Sono passati 6 mesi dalla rivoluzionaria sentenza che aveva accolto il ricorso del Codici, ordinando alla ASL RMC di rimborsare le spese per le cure sostenute all'estero dalla famiglia di una bambina affetta da una malattia rarissima.
Ad oggi la famiglia non ha ancora ricevuto un centesimo di euro dalla ASL RMC.
"E' una vergogna – commenta il Segretario Nazionale del Codici, Ivano Giacomelli – . Sono stati numerosi i solleciti partiti dall'associazione Codici seguiti da un imbarazzante silenzio. E' pertanto scandaloso il comportamento della ASL RMC che non ha ancora rimborsato i soldi spesi per le cure necessarie ad alleviare la sofferenze della bambina."
Stiamo parlando di circa 30 mila euro che i genitori della piccola affetta da Tay- Sachs hanno speso all'estero per un ciclo di cure non praticabili in Italia. Si tratta dei risparmi di una vita di lavoro. Eppure 30 mila euro sono una somma irrisoria se confrontata alle cifre da capogiro che vengono spese per gli stipendi dei dirigenti o per consulenze e incarichi professionali.
La malattia da cui è affetta la nostra assistita è definita malattia orfana: ovvero abbandonate dalla ricerca scientifica e da parte delle politiche di sanità pubblica. Non esiste un trattamento di guarigione per queste patologie, ma solo modi per alleviare le sofferenze del paziente, i bambini affetti da questa malattia hanno, infatti, sintomi che peggiorano nel tempo. Di solito muoiono entro il quinto anno d'età.
Pertanto, Codici invita la ASL RMC a non perdere altro tempo e a pagare così come è stato ordinato dalla sentenza.
